El Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidades se centrará en los jóvenes – menorca al día
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El Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidades se centrará en los jóvenes

El empresario y exdirectivo del FC Barcelona Gabriel Masfurroll participará en las jornadas

Foto roda premsa Malalties Rares 9 2 2015
Foto roda premsa Malalties Rares 9 2 2015

Foto roda premsa Malalties Rares 9 2 2015El IV Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca que organiza la Fundación para Personas con Discapacidad de Menorca y la Conselleria de Benestar Social se centrará este año en los jóvenes. El objetivo es tanto concienciarles de esta realidad como descubrir si alguno de ellos padece alguno de estos males. Lo anunció la consellera de Beenstar Social, Aurora Herráiz quien también anunció la  participación del conocido deportista, empresario, exdirectivo del FC Barcelona y filántropo Gabriel Masfurroll, quien hablará a los asistentes en la jornada de clausura.

Dentro de esta iniciativa de acercar este tipo de enfermedades a los jóvenes se han visitado ya doce centros de estudios de la Isla y se ha  hablado con unos 1.200 estudiantes de tercero y cuarto de ESO.

El IV Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca tendrá lugar durante los días 19 y 20 de febrero y como siempre estará repartida en dos partes: la primera de difusión más técnica y una segunda con una gala solidaria en el Teatro Principal de Maó.

La primera parte contará con las conferencias de los médicos de familia Alberto Torres y Miguel Ángel García, así como con la visión del director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, Juan Carlos March. Justo Herranz y Iliana Capllonch, vocal de la Federación Española de Enfemedats Raras y representante de esta entidad en Baleares, respectivamente, también pronunciarán unas palabras.

La segunda parte del Teatro Principal tendrá como protagonistas a los más jóvenes, ya que se entregarán los premios al concurso escolar que desde el grupo de voluntarios se ha propuesto a los estudiantes: diseñar un mensaje a través de una imagen o texto que pueda resumir lo que han aprendido de las charlas y que se pueda difundir por redes sociales para continuar con la sensibilización del resto de la sociedad.

Además de la actuación de la banda de música de Ferreries, Gabriel Masfurroll hablará sobre su experiencia personal a través de la Fundación Alex, entidad creada en 2006 por esta persona “para defender los intereses de la infancia desprotegida y las personas con capacidades diferentes “.

La consellera Herráiz ha explicado que gracias a diferente encuentros que ha organizado Menorca, desde el Govern se ha puesto en funcionamiento desde noviembre de 2014 el diagnóstico genético preimplantacional, como servicio para que las parejas con antecedentes con enfermedades raras puedan acceder a óvulos fecundados y ver que no llevan esta enfermedad. También Menorca será el escenario donde se firme un convenio entre el Gobierno Balear y FEDER para que esta entidad sea la que a partir de ahora se haga cargo de las charlas en los centros educativos.

 


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