En un acto de clausura brillante, dos nombres propios, sus testimonios, convicción, sus palabras, han conseguido brillar todavía más. Gabriel Masfurroll era el invitado principal en la gala solidaria que ha cerrado el IV Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad que se ha desarrollado en Menorca entre el pasado jueves y este sábado, y que se ha clausurado en el Teatro Principal de Maó, donde se han congregado casi cerca de 600 personas.
Masfurroll ha contestado a las preguntas que le han ido formulando el conductor de la gala, Dino Gelabert-Petrus, y la consellera Aurora Herráiz. “Lo de raro no me acaba de gustar. Somos diferentes. Todos tenemos discapacidades y rarezas pero es así como hemos de aprender a vivir”, ha sido uno de los primeros mensajes que ha lanzado.
El deportista, empresario y filántropo se ha servido de dos ejemplos, los problemas de crecimiento de Leo Messi y el nacimiento y posterior fallecimiento de su hijo Álex, quien padecía síndrome de Down, para explicar lo que puede haber detrás de las “rarezas” que le atribuimos a la gente y para reivindicar la oportunidad- forzada, quizás- que supone enfrentarte a este tipo de circunstancias.
“Cuando asumes el problema, deja de serlo y se convierte en circunstancias”, apuntó antes de decir que ellas te pueden permitir “descubrir cosas que nunca hubieses imaginado, cambiar la escala de valores y comportarte de manera diferente” y de insistir en que “la vida que tienes delante no es fácil, es un constante sube y baja”. Por este motivo, su último mensaje, muy centrado en los jóvenes que componían la mayoría del aforo ha sido contundente y esperanzador.
“Aprovechan la vida, viendo lo que habéis visto y conocido lo que habéis conocido en las charlas y aquí, no desaprovechéis lo que la sociedad os da y haced aquello que os guste porque seréis felices y si sois felices la vida os sonreirá mucho más”, ha concluido, antes de que se produjese un intercambio de regalos por el que la Fundació de Discapacitats de Menorca cuenta con una camiseta del Barça firmada por jugadores para destinarla a lo que considere.
Jerónima Vidal
Por su parte, Jerónima Vidal, quien fuera la inspiradora del encuentro que este año alcanzaba su cuarta edición, intervino de forma breve, pero emotiva y reivindicativa a partes iguales. Vidal, madre de Susana y Víctor, dos pacientes de aspartilglucosaminuria, una enfermedad de la que hay diagnosticados unos 250 casos en todo el mundo, ha agradecido los 40 años de vida que le había regalado su hijo (fallecido en 2014) y ha pedido para enfermos como él, y como su hija, ausente en el encuentro por su dolencia, “más derechos que nosotros”.
“Tienen nuestros derechos y el derecho de estar cuidados como ellos demandan”, ha asegurado Jero, antes de recodar que la tarea que de los familiares y los acompañantes de estos pacientes es “enseñarlos a vivir y a ser felices, y que duren lo que duren porque todos tenemos fecha de caducidad”. Esta madre amorosa y tenaz ha reconocido a los jóvenes asistentes “la osadía de estar” y ha recibido una calurosa ovación y una reproducción de una imagen captada en el primer encuentro de enfermedades raras celebrado en la Isla, en la que ella besa a su hijo fallecido después de recibir unas flores.
