Balears registró 158 nuevos casos de VIH en el 2016 y ascienden a 2.300 los casos detectados desde 2003, según datos de la Dirección General de Salud Pública. Del total, en estos últimos 13 años, el 81 por ciento de los casos son hombres y el 19 por ciento son mujeres. Son números, fríos datos oficiales. Tras ellos hay personas, cada una con su propia historia. En ALAS (Asociación de Lucha Anti-Sida) ya hace 30 años que se dieron cuenta, en un momento en el que las personas con VIH eran miradas, cuando menos, con recelo por buena parte de la sociedad. A lo largo de tres décadas han desarrollado una infatigable labor para informar y prevenir, para ayudar y acompañar. Joan Viver, coordinador de ALAS, ha hablado para mallorcadiario.com.
Puede parecerle algo superado, pero la verdad es que hay muchas personas que se lo preguntan e incluso a los periodistas nos surgen dudas. ¿Cómo llamamos a una persona que tiene VIH: contagiado, infeccioso, infecto-transmisible, seropositivo…?
Lo de infecto-transmisible o lo de infecto-contagioso se refiere a la enfermedad en sí, pero de una persona con VIH se dice que es seropositiva. Nosotros solemos hablar de personas que viven con el VIH. De un enfermo de cáncer no decimos que es una persona cancerígena porque lo que prevalece es la persona. Sin embargo, decimos que es VIHpositivo o seropositivo, como si el VIH formara parte de su propia existencia. Y no es así, es una persona con sus circunstancias, como todo el mundo, que tiene una patología que otras personas tienen o no. Por eso hablamos de personas que viven con el VIH.
¿Qué ha cambiado en 30 años en la percepción social de todo lo relativo al sida y el VIH?
Muchas cosas… El problema es que hay algunas ideas que aún se mantienen. Es cierto que ha cambiado la sensación de “amenaza de muerte”, de personas peligrosas o apestadas, aunque tal vez no lo suficiente.
¿Persiste el estigma?
Sí, por supuesto, de hecho es nuestro principal problema. Hoy en día las personas con VIH tienen acceso a un tratamiento y seguimiento médico gratuito muy efectivo. Si se siguen las indicaciones médicas y hay un buen diagnóstico a tiempo, la esperanza y calidad de vida son bastante buenas. Ahora las familias, ya no tanto, no rechazan a las personas que dan positivo en las pruebas. ¿Persiste el miedo? Sí, y es normal, pero poco a poco hay un cambio de percepción. Aún queda mucho trabajo por hacer.
Si no te lo dicen, no puedes distinguir a una persona con VIH de una que no lo tenga…
En los años 80 y 90 te medicaban con lo que había entonces, y ello causaba lipodistrofia, el reparto irregular de la grasa. Todo el mundo recuerda como era una persona con VIH, con el rostro demacrado… Hoy eso no pasa. Al no detectar de un vistazo a una persona con VIH, estas personas quedan invisibilizadas y los casos de discriminación son diferentes.
Antes muchas personas consideraban que aquel que tenía el VIH había sido, por decirlo de alguna manera, “castigado”, bien por ser homosexual, por llevar una vida disoluta, por ser heroinómano…
Hoy no se ve tanto como un castigo pero algo queda. Se dice: “¿Tienes VIH? Pues algo habrás hecho…”. La mayoría de contagios se producen por vía sexual y el sexo sigue siendo un tabú. Pero ojo, todos en algún momento de nuestra vida hemos tenido una práctica de riesgo. Muchas veces, la diferencia entre una persona que tiene VIH y una que no, es la suerte. No entendemos cómo se puede discriminar a otra persona que es igual que tú. Y encima es difícil hablar de ello.
¿Por qué?
Por lo que le decía, el sexo es un tabú. Se nos pide que hagamos más prevención, pero luego se molestan porque hablamos de sexo. Hace poco estuvimos en la presentación de un grafiti que ha hecho el artista Soma de un plátano con un preservativo (en el casal de Can Alonso en Palma) y había gente que pasaba por la calle y se ofendía.
Según datos del año 2016 publicados hace poco, alrededor del 50 por ciento de los casos de VIH detectados se diagnostican tarde. ¿Por qué no nos hacemos las pruebas antes, por “miedo a…”, por excesiva confianza? ¿Hemos bajado la guardia?
No nos gusta la expresión “bajar la guardia” porque parece que lo ha hecho la sociedad civil, la población. ¿Quién ha bajado la guardia, ha dejado de hacer campañas, de hablar en la Educación…? Ha sido la Administración. El “Póntelo , pónselo”, yo ya no sé ni de qué año es. El “Si da, no da” es de 1987, tiene 30 años. ¿Vamos a responsabilizar a una sociedad por bajar la guardia cuando no existen unas políticas suficientemente fuertes en este tema? ¿Cómo vamos a conseguir que la gente se haga la prueba cuando a algunas profesionales sanitarios les cuesta recomendarla? Hay personal de detención primaria que no saben que se recomienda a los pacientes hacer la prueba del VIH. Y si el paciente no ha recibido suficiente educación sexual y afectiva y del VIH… ¿Cómo va uno a pensar que el VIH le puede afectar? Mucha gente cree que por no estar relacionado con determinados colectivos no puede tener VIH y ni se le pasa por la cabeza hacerse la prueba.
Esa idea de que el sida está circunscrito a determinados ambientes hoy no se sostiene. Vemos personas con VIH de toca condición sexual y de toda escala social…
Claro, exacto. En ALAS atendemos a personas que van desde la exclusión social a otras de alto nivel adquisitivo, a universitarios… Nos afecta a todos. Si no lo entendemos y vamos a una, tenemos un problema.
Dice usted que falta información, que no se han hecho todas las campañas. Yo diría, sin embargo, que si tiramos de hemeroteca en los últimos vamos a ver mucha información sobre avances científicos. Pero lo que uno más encuentra son textos sensacionalistas relacionados con el chemsex (bacanales de sexo homosexual en grupo en las que se consumen drogas y que pueden durar días). Eso no ayuda a cambiar las cosas…
Es un gran problema, muchas de estas noticias ni siquiera son ciertas. El chemsex es una tendencia de la que hablar…. Yo pregunto: “sexo, drogas y rocanrol”, ¿esto viene de ahora? Esto ha existido toda la vida, pero vende, es sensacionalista. Es como lo del juego del muelle (nota: un grupo de chicos se sienta en círculo mientras una chica o varias van saltando de uno a otro manteniendo sexo poco tiempo; el primero que eyacula, pierde). Llegó en forma de una noticia de hace años de Latinoamérica y se vendió como un juego de moda en España. Un médico catalán de medicina interna declaró a un periódico que sus pacientes le habían manifestado que practicabanchemsex y habían desarrollado cáncer… Otros medios lo reprodujeron sin preocuparse en contrastar la información hasta que medios franceses contactaron con el médico y tuvo que matizar sus declaraciones y admitir que no sabía si existía una relación con el chemsex.
¿No es esto volver a lo de “te pasa esto porque has sido malo”?
Eso es lo que sucede. Con este tipo de noticias seguimos fomentando la idea de que el VIH afecta a determinados colectivos y así ¿cómo vamos a prevenir?.
Cuando una va al médico en busca de un diagnóstico siempre te ponen en la peor de las situaciones para que te vayas mentalizando ¿Cómo se prepara a una persona ante la prueba del VIH?
A diferencia del médico de cabecera, la prueba es un pinchacito y tarda solo quince minutos, es muy rápido. Siempre atendemos a las necesidades de esa persona. Todo el mundo viene más o menos preocupado. Lo más importante es escuchar lo que necesita esa persona, más que ofrecer información o sobrecargarla de palabras. Tiene que sacar todo lo que tiene y en base a sus preocupaciones y demandas trabajar todo eso. Además, si una persona da positivo, desde ALAS hacemos un seguimiento, le acompañamos físicamente a buscar las confirmaciones, los resultados… Ofrecemos atención social y psicológica, no hay otro servicio en Balears que lo ofrezca como nosotros.
¿Cómo ve la evolución del sida en Balears, se ha estabilizado el número de personas con VIH?
Sí, yo creo que se estabilizado y que así será por unos años. Tendremos que ver si finalmente se aplica el tema de la PrEP (nota: la profilaxis preexposición -PrEP por sus siglas en inglés- puede ayudar a prevenir el VIH en las personas que no tienen el virus pero que corren riesgo de contraerlo) y se produce una disminución real en el número de casos de VIH.
¿Qué le pediría a los los políticos que gobiernan de cara al futuro?
Pedimos que se reactive el Plan Nacional del Sida. Existe, pero está desmantelado. Si no hay un apoyo nacional que tire del carro de las comunidades autónomas… Es complicado. Ese plan nacional debe impulsar campañas reales. Está muy bien hacer un póster o un vídeo, pero eso no llega a la gente. Queremos campañas en televisión, que se ponga en marcha la PrEp, cosa que otros países ya están haciendo y han incluido en sus agendas. Y sobre todo: una atención integral a las personas con VIH, no solo la parte farmacológica.
