La Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Balears (ASPANOB) se creó en 1987, en torno a un grupo de padres que se unió con la intención de trabajar para mejorar la calidad de vida de todos los niños y niñas de 0 a 18 años enfermos de cáncer de Balears y sus familias. Desde entonces, ASPANOB ha ido creciendo, trabajando día a día con la satisfacción de ver, año tras año, como sus actividades aumentaban y sus programas más importantes se ampliaban. Este próximo jueves día 21 de junio tendrá lugar la conferencia ¡Vivir con entusiasmo! de Victor Küppers. Se trata de un acto solidario que organiza Bufete Frau Conferences, junto con Colegio San Cayetano y toda la recaudación irá a favor de Aspanob. Con motivo de dicha conferencia desde Mallorcadiario.com hemos querido conocer junto al presidente de ASPANOB, Jaume Coll, la labor social de la asociación y la ayuda que brindan a padres de niños con cáncer y a los propios menores.
¿En qué cifras nos movemos en cuanto a cáncer infantil se refiere en Balears?
Ahora mismo estamos en unos 50 casos anuales en niños de cero a 18 años por un millón de habitantes, pero no son cifras exactas.
¿Qué porcentaje de curación existe?
Estamos en torno a un 77 por ciento de supervivencia. Hay que tener en cuenta que los niños tienen un carácter positivo por naturaleza y eso ayuda mucho. Desgraciadamente hay un porcentaje que no lo consigue pero en comparación con años atrás, en que los porcentajes estaban en torno a un 40 por ciento, hemos mejorado muchísimo.
¿Qué labor se realiza desde ASPANOB?
En ASPANOB tenemos varios programas pero quizá el más importante es el servicio de pisos de acogida para todos esos padres que vienen al hospital de referencia en cáncer infantil, que es Son Espases, tanto de las otras islas como de la part forana. Esos padres se encuentran con el problema añadido de tener que buscar un alojamiento y pagarlo para el tiempo que dure el tratamiento de sus hijos, que puede ir desde las pocas semanas a varios meses, y desde ASPANOB intentamos facilitar eso poniendo a su disposición estos tres pisos de acogida en Palma como otro en Barcelona, para lo padres que deban o deseen ir para el tratamiento de sus hijos y todo de manera gratuita.
¿Y cómo se sufraga?
A través de subvenciones de la Administración, al voluntariado y a las donaciones desde el sector privado. Necesitamos alrededor de un millón de euros anual para sufragar todos estos gastos, tanto de los pisos como para pagar a los empleados (psicólogos, educadores sociales, trabajadores sociales…), realizar las actividades para los niños, mantener las oficinas, etc…
¿Qué porcentaje es subvención (donación pública) y cual es donación privada?
Un 30 o un 33 por ciento corre a cargo de subvenciones. El 70 por ciento restante llega por otras vías, como socios, actos benéficos, donaciones o actividades que realizamos desde ASPANOB. Somos una asociación profesionalizada.
Actos como el de Victor Küppers el próximo jueves día 21 de la mano de Bufete Frau deben ser esenciales para la supervivencia de ASPANOB.
Efectivamente. Fíjese, me informan de que a los tres días de ponerse las entradas a la venta ya se habían agotado. Eso es buenísimo para nosotros y estamos enormemente agradecidos y contentos. El acto en el auditorio del Colegio San Cayetano de Palma llegó a nuestras manos a través de unos amigos que ya habían colaborado con nosotros en otras ocasiones y se acordaron de ASPANOB. Si la entrada más barata es de 20 euros y se han agotado imagínese; muy, muy contentos. Además, darle las gracias a La Caixa por su patrocinio de casi 5.000 euros y su predisposición para otros eventos que tenemos en marcha.
¿Hay buena sintonía con el Govern en materia de ayudas y cooperación?
Sea el Govern del color que sea desde ASPANOB hemos procurado tener siempre una buena sintonía, (ríe) ¡por la cuenta que nos trae!. Tanto con Fina Santiago en Servicios Sociales como con Patricia Gómez en Sanidad hay buena relación. Nosotros les pedimos y ellas dan o no dan, pero no hay muchas diferencias con otros Gobiernos. Con Servicios Sociales tenemos un convenio desde hace dos años que ahora tenemos que renovar; además, tenemos otros con los diferentes Consells (Mallorca, Menorca, Eivissa y Formentera) y con varios ayuntamientos de las islas. El único ‘pero’ que podría poner es que ya se sabe que las instituciones siempre tardan en pagar y nosotros necesitamos el dinero para ‘ya’.
¿Qué les parece la iniciativa de las ocho camas que el Govern puso a disposición de los familiares en Son Espases?
Desde ASPANOB vemos fatal esta iniciativa. No creemos que los familiares deban estar en un hospital rodeados de enfermos cuando son personas sanas. Imagínese una familia que debe pasarse meses en un hospital y que encima tengan que dormir allí. Es una buena idea para unas pruebas el fin de semana o para momentos puntuales pero ni hablar para largas estancias y se lo digo con conocimiento de causa. Los familiares necesitan su espacio y su intimidad y desde ASPANOB les proporcionamos estos pisos totalmente gratuitos.
Dígame, ¿cómo intentan mejorar la vida de los pequeños con cáncer desde ASPANOB?
Considero que trabajamos para que los niños y jóvenes estén lo mejor posible en el Hospital. Decoramos las habitaciones y la UCI para mejorar su entorno, les hemos puesto neveras y televisores para que los familiares no tengan que pagar pero tenemos un hándicap que es la oscuridad de la planta de pediatría. Me explico; en la planta sólo contamos con luz artificial y un niño enfermo de cáncer se merece como mínimo tener luz natural y unas buenas vistas ya que pasan muchos días con sus consecuentes horas con luz artificial y eso no es bueno. Son habitaciones oscuras en las que no ven la luz del día. Si hay voluntad política se pueden llevar a cabo estos cambios pero, en ocasiones, es difícil de entender que no la haya.
¿Cómo se le cura el alma, por llamarlo de alguna manera, a un niño enfermo de cáncer?
Le sorprendería ver lo fuertes que son los niños. Nos superan en cuanto a fortaleza mental se refiere; son positivos y nos ayudan más ellos a nosotros que viceversa. En cuanto les administran la medicación sólo piensan en jugar y a ti te parece mentira. Nos dan lecciones cada día; no piensan en mañana, sólo en el día a día y desde ASPANOB procuramos que así sea gracias a las excursiones y a los viajes y actividades que les organizamos. Este año nos los llevamos a Port Aventura y a Disneyland París sabiendo que quizá algunos sea la última vez que pueden hacer un viaje. La cara de alegría de los niños cuando hacen este tipo de actividades no se paga con dinero; en ocasiones se van un poco enfermos y vuelven con fuerzas renovadas.
¿Y a los padres, cómo se les ayuda emocionalmente?
Se lo explicaré con un caso personal. Mi hijo a los tres años tuvo leucemia y cuando le trataban en Son Dureta con la quimio con su madre con él, yo estaba fuera llorando; se puede imaginar… creía que mi hijo se moría pero un señor me vio llorando y me dijo: “no llores hombre, a mi hijo le están haciendo lo mismo que al tuyo y después nos vamos a comer una paella. Esto es una rutina y puede ir bien o no, pero va para largo, así que hay que seguir adelante”. Nos ayudó muchísimo, nos dio ánimos y comprendí lo que me quería decir. Eso es lo que hacemos y no hay ningún padre que pueda decir que desde ASPANOB le han dicho nada negativo; siempre damos ánimos y estamos a su servicio para lo que necesiten, desde ayuda psicológica como económica.
Sin los voluntarios, ¿podrían salir adelante como asociación? ¿Qué papel juega el voluntariado?
Es importantísimo su papel. En la asociación contamos con profesionales pero el voluntariado es esencial ya que sin ellos no sería posible hacer todo lo que llevamos a cabo. Los voluntarios van al hospital, juegan con los niños y los distraen mañana y tarde, sábados y domingos; cuando hay actos benéficos se encargan de organizarlo; contamos con 40 o 50 profesores voluntarios para que los niños tengan un tutor y no pierdan el ritmo escolar para pasar de curso gracias a un convenio que tenemos con la conselleria de Educación; de esta forma no se quedan atrás en sus estudios y no se sienten frustrados, porque suficiente tienen con su enfermedad. Le repito, sin ellos no seríamos nada.
¿El balear es solidario?
Sí. Cuando hemos tenido la necesidad siempre hemos podido contar con los baleares. Durante los años de crisis en los que lo pasamos muy mal la sociedad respondió de manera increíble y quizá sin su ayuda tendríamos que haber echado el cierre.
¿Es cierto que tuvo que pedir un préstamo personal para hacer frente a pagos?
Así es. Hubo un momento en que la administración debía pagarnos 20.000 euros y no lo hizo a tiempo, con lo que mi mujer y yo tuvimos que pedir un préstamo personal para hacer frente al pago de nóminas, proveedores, etc… Cuando la administración nos pagó, devolvimos el préstamo. Lo hemos hecho en varias ocasiones.
¿Qué han conseguido cambiar, en cuanto al bienestar de los pequeños se refiere, desde ASPANOB?
Una de las cosas que hemos conseguido cambiar y de las que estamos muy orgullosos es de la inclusión en pediatría de los niños de 14 a 18 años y lo hemos conseguido a nivel nacional. Hasta el año pasado desde los 14 años ya pasaban a planta de adultos y desde ASPANOB pensamos que deben estar en pediatría hasta los 18, porque la manera de enfocar la enfermedad y los cuidados son diferentes en niños y jóvenes que en adultos. Estamos muy orgullosos de haberlo conseguido.
¿Cómo comenzó todo?
Tenemos que remontarnos muchos años atrás. Comenzamos en 1987 con un pequeño grupo. Por entonces había 10 o 12 casos nuevos al año (Balears tenía 300.000 habitantes) y había muchas carencias. Por ponerle un ejemplo, había gente que venía de Menorca y dormían dentro del coche porque el hospital estaba restringido sólo para enfermos y por la noche los familiares debían irse. A raíz de casos como el que le he contado decidimos montar ASPANOB y como se dice en mallorquín, los primeros años fueros ‘magres’, pero poco a poco fuimos haciendo cosas, a conseguir fondos, a darnos a conocer y llegó el primer piso de acogida y desde entonces hasta hoy han pasado muchos años y se han conseguido muchas cosas para ser el ASPANOB que conocemos.
¿Qué ha aportado ASPANOB a la sociedad y cómo ve el futuro?
Consideramos que hemos aportado bastante en mejorar la calidad de vida de familias y niños. Saben que tienen dónde acudir porque hemos trabajado duro. En cuanto al futuro, tengo ganas de ir dejándolo poco a poco porque tengo 70 años pero necesito un sustituto que tenga la misma implicación. No creo que haya mucho problema porque la gente que tenemos hoy por hoy está llena de ilusión.
¿Cómo les gustaría que fuesen las cosas en adelante?
A nosotros lo que nos gustaría es que la enfermedad no existiera aunque no podemos hacer nada frente a eso, pero si nos gustaría no tener que ser importantes porque querría decir que las administraciones serían las encargadas de que no les faltara de nada tanto a niños con cáncer como a sus familias. Por desgracia, y ellos mismos lo reconocen, la administración no puede hacer frente a los gastos y necesidades de las familias. Nosotros no tenemos horarios así que no queda otra; seguimos adelante.
