En Baleares se calcula que hay alrededor de 101 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y que, durante 2018, se diagnosticaron aproximadamente 24 nuevos casos. Cada día unas tres personas en España son diagnosticadas de ELA, tres letras que esconden una enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Muchas personas la consideran una enfermedad poco conocida pero en la actualidad se calcula que aproximadamente 4.000 personas en país están luchando día a día contra la ELA.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el próximo sábado 21 de junio, se quiere dar a conocer esta enfermedad y las necesidades de estos pacientes y sus familias. Se consideran los enfermos olvidados por la Sanidad Pública y solicitan una atención domiciliaria adecuada para estos pacientes que libran una dura batalla pues en los dos a cinco años de esperanza de vida que suelen tener, sus músculos se van paralizando progresivamente como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa e intacta.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) señala que “la Sanidad pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el
domicilio –fundamentales para los pacientes con ELA-, sino solo como una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación, accidente, etc. Como este no es el caso de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en la mayoría de las Comunidades Autónomas, somos las Asociaciones de Pacientes las que tratamos de paliar este déficit para intentar mantener
su calidad de vida”.
