El Orfeón Maonés será el escenario este sábado, 18 de julio, de un evento solidario y cultural muy especial. A las 19:30 horas se presentará la obra de teatro breve "El codi 404", una cita que fusionará las artes escénicas con la divulgación científica bajo un objetivo común: dar visibilidad a la encefalopatía genética GNB1, una enfermedad ultra rara, y recaudar fondos para su investigación médica.
Enrique Cuadra, padre de Dunia, una niña con raíces menorquinas afectada por esta patología, ha explicado que el GNB1 es un trastorno neurológico muy complejo, descubierto hace apenas diez años, que está vinculado a una alteración en la proteína G encargada de la comunicación celular.
La propuesta artística corre a cargo de la actriz Loles Pérez y sus compañeros de reparto, bajo la dirección del autor de la pieza, Manel Navarro. "El codi 404" aborda las vivencias en torno a las enfermedades minoritarias y la pluridiscapacidad, así como la burocracia que afrontan las familias, todo ello desde una perspectiva que combina la crítica social con notas de humor.
Tras la representación, de unos 25 minutos de duración, se celebrará un coloquio científico en el que participarán destacados especialistas médicos. Entre ellos estará la investigadora Laura Rodríguez del Vall d'Hebron Institut de Recerca de Barcelona, que forma parte del equipo que desarrolla un proyecto de terapia génica para el GNB1, así como la neuropediatra Belén Ortuño (del Hospital de San Joan de Déu), el jefe de pediatría del Hospital Mateu Orfila, el doctor Moreno, la neuróloga del hospital de la isla, la doctora Marquès, y Cristina Fernández, directora técnica de la Fundación para la Discapacidad de Menorca.
Avances en la red internacional de pacientes
Cuadra ha destacado el intenso trabajo realizado por la asociación española de pacientes durante el último año en colaboración con la GNB1 Advocacy Group de Estados Unidos. Gracias a esta alianza se ha impulsado un registro internacional que ya cuenta con 130 pacientes diagnosticados en todo el mundo, aunque estiman que la cifra real podría oscilar entre los 200 y los 300 afectados. Asimismo, se han puesto en marcha estudios sobre la historia natural de la enfermedad tanto en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona como en centros médicos de Boston e Italia.
Las entradas para el evento pueden adquirirse a través de la web oficial del Orfeón Maonés y en el perfil de Instagram de la asociación, donde también se ofrece la opción de colaborar mediante una "Fila Cero" para quienes no puedan asistir. La velada concluirá con un espacio de encuentro y un "pica-pica" para todos los asistentes con la colaboración del Ayuntamiento de Maó, el Grupo Albert Marquét y Fibralink.