La sala de plenos del Consell de Menorca albergará los próximos días 21 y 22 de febrero el VIII Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca. El evento lo presentaron este lunes la consellera de Benestar Social, María Cabrisas, y la coordinadora del encuentro de la Fundació de Discapacitats, Àngels Andreu. Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un máximo de cinco personas por cada 10.000 habitantes. esto hace que apenas se invierta dinero en curas. Se calcula que en Menorca hay cerca de 1.500 personas afectadas por una de estas patologías. En Balears son unas 6.000 y unos tres millones en España.
El objetivo de las jornadas, impulsadas por la Fundació, es dar visualización a la problemática con la que se encuentran los pacientes con enfermedades raras y la necesidad de ofrecerles bienestar y favorecer su integración social. De esta manera se pretende dar conocimiento a la ciudadanía de este tipo de enfermedades, por lo que durante el encuentro se han programado una serie de ponencias a cargo de especialistas.
Las jornadas que este año se celebran bajo el lema “Ponemos la persona en el centro de la atención” tienen como objetivo ” destacar la figura del enfermo. Las limitaciones que conlleva una discapacidad, la incertidumbre sobre el futuro, y la situación de dependencia, provocan situaciones de desesperanza. El antídoto es claro y nos corresponde, como personas del servicio público y como trabajadores activos de la Fundació, ofrecer grandes dosis de solidaridad, de ayuda mutua, de empatía y de diálogo “según explicó Cabrisas.
Tras el acto de bienvenida e inauguración, a cargo de la Presidenta Susana Mora, el VII Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca iniciará con la presentación del Programa IneDITHOS, investigación e intervención para la inclusión educativa y tecnológica en pedagogía hospitalaria , a cargo del profesor universitario y co-director del proyecto IneDITHOS, Dr. Sebastián Verger Gelabert.
