La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre. La infancia y la adolescencia son etapas primordiales para los niños, ya que ellos comienzan a darse cuenta muy pronto de que tener golpes o caídas es un problema debido a los hematomas y hemorragias que puedan provocarles. Por ello, los padres juegan un papel fundamental y deben estar bien informados sobre la enfermedad.
La Asociación de Hemofilia de Baleares hace una representación en Palma del cuento “Hugo con H” para dar a conocer esta enfermedad. Para ello cuenta con la ayuda de los payasos de Sonrisa Médica.
El motivo principal del acto y de promover el libro es mostrar que uno, aunque tenga hemofilia, puede vivir con una buena calidad de vida. Es una jornada de difusión festiva para dar a conocer una realidad y dar ánimo a pacientes y familiares.
Además, tiene como propósito sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta realidad y también dedicar su tiempo a colaborar con entidades e instituciones sociosanitarias para mejorar los servicios sanitarios.
Desde su nacimiento, los menores que padecen hemofilia se enfrentan a muchos riesgos que pueden provocarles episodios hemorrágicos. Por ello, la infancia y la adolescencia son etapas primordiales para los niños, ya que ellos comienzan a darse cuenta muy pronto de que tener golpes o caídas es un problema debido a los hematomas que puedan provocarles, que necesitan un tratamiento intravenoso tres o cuatro veces a la semana y que tienen que ir al hospital periódicamente. Además, hay que tener cuidado con la actividad física que realice el menor.
La Asociación realiza dos talleres al año para ayudar y aportar información a la gente que quiera autotratarse o tratar a su hijo. Un punto clave es llevar a los talleres o charlas la visión de hematólogos para que puedan contar su experiencia con pacientes y también sobre los nuevos tratamientos. Esto sirve de ayuda para que la Asociación pueda contrastar información con especialistas y también con pacientes y familiares.
Según la Encuesta Global Anual de la Federación Mundial de Hemofilia, en los países de Europa hay alrededor de un 27% de menores de 18 años con hemofilia, por lo que en España de las 3.000 personas con hemofilia 810 son menores. Los menores que nacen con esta enfermedad tienen como prioridad principal lograr la máxima autonomía posible y la mínima repercusión en su salud para poder integrarse plenamente en la sociedad.
