El Hospital Mateu Orfila acogerá mañana viernes, 18 de noviembre, la IV Jornada de actualización sobre ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) organizada por la asociación balear que reúne afectados, familiares y personas sensibilizadas con esta enfermedad.
La jornada va dirigida a profesionales sociosanitarios de las islas y podrá seguirse en directo por streaming. La presidenta de ELA Baleares, Cati Rigo Mulet, será la encargada de abrir y presentar la sesión que contará con dos ponencias sobre la fisioterapia respiratoria y su importancia para los enfermos de ELA, y las nuevas tecnologías aplicadas a la comunicación para promover la autonomía de estas personas.
La sesión, que empezará a las 10 h, se cerrará con una mesa redonda que contará con la participación de profesionales del servicio de Neurología, Cuidados Paliativos, Fisioterapia, terapeutas ocupaciones, servicio de atención al usuario y un paciente.
La ELA es considerada una enfermedad minoritaria o rara que afecta a unas 80 personas en las Islas Baleares y 350.000 a nivel mundial. Cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo.
Se trata de una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). Esta degeneración causa la pérdida de la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular, ocasionando una atrofia muscular que avanza hacia una parálisis progresiva. Aparte de la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración también se ven afectadas. El deterioro progresivo de la persona afectada provoca que necesite ayuda para realizar las actividades de la vida cotidiana, volviéndose cada vez más dependiente. Sin embargo, en la mayoría de los casos, la persona afectada es plenamente consciente de su deterioro y del proceso evolutivo de la enfermedad.
El 10% de los casos de esta enfermedad son ocasionados por un defecto genético, mientras que en el resto de los casos, las causas de la ELA son desconocidas, y los científicos todavía no saben por qué la ELA afecta a algunas personas y otras no. Actualmente no tiene cura y todavía no se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo de la ELA. Afecta principalmente personas de entre los 40 y los 70 años pero también puede afectar a personas más jóvenes o personas más mayores. Los hombres presentan una incidencia ligeramente más elevada que las mujeres.
