Las entidades nacionales de las enfermedades raras FEDER y MPS acompañarán a la Fundación de Personas con Discapacidad de Menorca este jueves en los actos de inauguración de la Farmacia Llabrés, en los que participarán los reyes Felipe y Letizia.
En concreto, Juan Carrión y Fide Mirón, presidente y vicepresidenta de FEDER, junto con Jordi Cruz, director de MPS España, acompañarán a la Fundación, ha precisado el Consell de Menorca en un comunicado.
Ambas entidades trabajan conjuntamente desde el año 2012, cuando tuvo lugar el I Congreso de Enfermedades Raras y Discapacidad en Menorca.
MPS España es la entidad referente de las enfermedades lisosomales, declarada de utilidad pública que trabaja día a día para dar a conocer las mucopolisacáridos, la enfermedad de Fabry y la de Gaucher, entre otras.
Por su parte, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una entidad fundada en 1999 y considerada la más relevante en el ámbito de las enfermedades minoritarias en España, con 412 entidades dentro de su movimiento asociativo.
En 2019, FEDER y Fundación para Personas con Discapacidad formalizaron un convenio de colaboración, del que comparten sinergias para la mejora de las personas usuarias que tienen alguna enfermedad poco frecuente.
La Farmacia Llabrés será un referente como espacio cultural inclusivo y sin barreras comunicativas para las personas con diversidad funcional, con su participación y su implicación directa en las propuestas y ejecución.
La Fundación ha trabajado en el proyecto para conseguir al máximo el objetivo de inclusión: no solo adaptar el espacio para visitas culturales, sino prever también la máxima adaptación para las personas con discapacidad que trabajen en la instalación.
Joan Mascaró, uno de los trabajadores que ya ha empezado su tarea en la farmacia, sufre el síndrome de Usher, un trastorno que afecta tanto a la audición como a la visión. La farmacia también será un lugar destacado para el Programa de Inserción Laboral de la Fundación. EFE
