MANIFIESTO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE CÁNCER DE MAMA (FECMA)
19 octubre 2014. DÍA INTERNACIONAL DEL CÁNCER DE MAMA
ALBA, la asociación de mujeres afectadas de cáncer de mama de Menorca, federada en nuestra Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) con 40 Asociaciones federadas, vinculamos el 19 de octubre al Día Internacional del Cáncer de Mama.
Defendemos, un año más, los programas de detección precoz y que los mismos sean promovidos y gestionados por el sistema público de salud, con acceso gratuito, continuados en el tiempo, dotados de los recursos necesarios, desarrollados con controles de calidad y por personal formado y evaluados en sus resultados, incluyendo la participación.
Nuestro objetivo es concienciar a las mujeres e incentivar su participación en las campañas de detección precoz, animando a todas las mujeres a desarrollar hábitos saludables de vida.
Nadie con valor científico duda del valor de las mamografías y la importancia de la detección precoz en cáncer de mama.
Lo importante hoy no es gastar tiempo y energías en criticar los instrumentos disponibles de diagnóstico precoz, sino invertir en investigación e innovación para: avanzar en los más fiables métodos de diagnóstico; desarrollar terapias menos agresivas, más innovadoras y eficaces; disponer de los medicamentos contrastados como más adecuados y avanzar en la corrección de los efectos adversos de la enfermedad y, de esa forma, garantizar una atención de calidad a todas las mujeres con cáncer de mama.
Somos conscientes de que el cáncer de mama tiene un coste socioeconómico. Pero la mayor supervivencia se obtiene aplicando innovación y nuevos conocimientos. La innovación y la investigación clínica permitirán avanzar en el tratamiento individualizado en oncología. Nada puede justificar retrasos en el acceso a la innovación a los pacientes.
Nos manifestamos preocupadas por algunas de las consecuencias de las últimas reformas legales actualmente vigentes.
Defendemos una sanidad española pública, universal y gratuita, sustentada económicamente en la progresión de los impuestos y en la solidaridad, y como instrumento activo de cohesión social y de igualdad.
Somos partidarias de un Pacto de Estado por la defensa, la sostenibilidad, la cohesión, la suficiencia presente y futura y la calidad del Sistema Nacional de Salud, con el compromiso de las Administraciones Sanitarias y de los actores implicados, incluidos los pacientes.
Crece el número de mujeres jóvenes con cáncer de mama, que desean conocer las consecuencias de los tratamientos recibidos y de ahí que aparezca la preservación de la fertilidad en el abordaje del paciente oncológico.
Todos los tumores son agresivos y producen consecuencias en el ámbito familiar, laboral y profesional. El cáncer se supera en un número importante de casos, pero tiene efectos adversos y es una enfermedad vinculada a una palabra que a las mujeres nos aterra: la metástasis. En las pacientes jóvenes se añade el problema de su fertilidad.
La asistencia se debe caracterizar por una atención personalizada porque no hay pacientes ni tratamientos estándar, y por equipos multidisciplinares de profesionales; una atención personalizada y multidisciplinar homogénea, con independencia de dónde viva la paciente.
En España se manifiestan desigualdades con escenarios diferentes entre comunidades autónomas, entre provincias e incluso entre hospitales y no son aceptables las diferencias en el acceso a los servicios, a las prestaciones, a determinadas terapias o a determinados fármacos innovadores.
El Sistema Nacional de Salud, gestionado por diferentes Administraciones, es único, y exige lealtad y rigurosa corresponsabilidad de todas las administraciones sanitarias.
No se trata de situarnos en igualitarismos imposibles, sino de que el Sistema Nacional de Salud garantice una Cartera de Servicios única y común, con independencia de la administración gestora como elemento de equidad y justicia. Los titulares del derecho a la salud no son los territorios, sino los pacientes y los usuarios.
La vida y la salud no son frías partidas presupuestarias. La calidad de los diagnósticos, las terapias y los tratamientos no son datos contables. La salud tiene un valor, pero nunca puede tener un precio.
Seguimos insistiendo en nuestro derecho a una segunda opinión; a una información objetiva, veraz, completa, comprensible y específica; a la seguridad del paciente como expresión de calidad; al reconocimiento de una visión integral del paciente; a la atención a los problemas laborales; a la asistencia psico-social; a una gestión eficaz de las listas de espera; a la rehabilitación física; a la atención a los cuidados paliativos para pacientes en estadios avanzados y a la evaluación de los riesgos de mujeres susceptibles de presentar síndrome hereditario de cáncer
Reiteramos la necesidad de Registros poblacionales homogéneos y actualizados de cáncer, que permitan saber la realidad de nuevos casos y fallecimientos, la edad de las personas diagnosticadas, los casos de cáncer metastásico y el número de mujeres en edad fértil diagnosticadas de cáncer.
Los registros actuales apenas si incluyen el 15% de la población.
Nos han dejado alguna cicatriz en el cuerpo que nos recuerda que un día pasamos por el quirófano, pero no nos quitaron la capacidad de pensar, ni nos han anulado la sensibilidad para amar y para sufrir, ni nos han borrado la capacidad para descubrir que hay horizontes que podemos tener ganas de descubrir. Sorteamos las dificultades, evitamos la soledad, espantamos los miedos, impulsamos los sueños y no queremos vivir con pesimismo.
Aspiramos a ganar años de vida, pero sobre todo vida a los años.
