La Presidenta del Consell Insular de Menorca y de la Fundación para Personas con Discapacidad, Susana Mora, inaugurará el próximo viernes día 18 en el Museu de Menorca una jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, organizada desde la entidad de atención a personas con diversidad funcional.
La Fundación promueve congresos en el ámbito de las enfermedades minoritarias desde 2012, un formato que se ha visto afectado por la pandemia. En 2020, se suspendió una semana antes del confiamiento, y el año pasado no se pudo llevar a cabo de acuerdo con las medidas preventivas de la covid 19. Este año, también condicionados por la quinta y sexta onda, recupera un formato sencillo, pero a la vez importante para poner en valor la importancia de la resiliencia y el espíritu comunitario.
El límite epidemiológico para definir una enfermedad minoritaria es aquella que afecta a menos de 5 personas por 10.000 habitantes (1 persona cada 2.000). Se calcula que del 6 al 8% de la población general puede estar afectada por este tipo de enfermedades, hay más de 7.000, un 80% de las cuales son de origen genético, y generalmente implican varios órganos y afectan a las capacidades físicas, habilidades mentales y cualidades sensoriales.
Bárbara Torrent, Vicepresidenta primera de la Fundación, pone de manifiesto la preocupación por poder mejorar la atención que presta a las personas afectadas. “Es necesario compartir con la sociedad las inquietudes de los profesionales, y promover la relación con otras entidades, con el sector sanitario, y con el educativo. Principalmente, es necesario que abramos las puertas de par en par para escuchar los testigos de las personas afectadas”.
El programa incluye la Mesa Redonda “La importancia de la atención integral a las personas con enfermedades minoritarias”, que presenta y modera Cristina Fernández, Directora Técnica de Fundación. Se rayará de los modelos asistenciales y la necesidad de trabajar en red. Participarán: Estefania Moll, Trabajadora Social, Alba Palliser, Psicóloga, y Tamara Correa, Logopeda.
Seguidamente, compartiremos Mesa de Pacientes: “Mi experiencia con una enfermedad minoritaria” con la participación de: Mateu Comellas, Eva Torrents, Ana María Anghel, Joan Mascaró y Ruth Ayoso.
Conoceremos la experiencia de José Manuel Gutiérrez de Agüera Román: “Solidario por la Miopatía Nemalinica. Me llaman rara y no me conocen de nada”.
… nuestra sociedad va directo a realizar ese cambio en el futuro próximo, el de trocar el santoral católico por “los días de…” que deciden tanto las Naciones Unidas, como diversos colectivos en consonancia con los medios de comunicación… auguro que iremos perdiendo menciones confesionales en el calendario, en beneficio de otro tipo de fechas destacadas que nos afectan más como sociedad, y no las que nos marcaban desde siempre el estado extranjero del Vaticano…