La Estación Marítima de Maó acogerá este sábado una fiesta infantil para recaudar fondos en pro de la Fundación Nadia Nerea contra la tricotiodistrofia que padece esta niña de nueve años.
El acto empezará a las cuatro de la tarde y se alargará hasta las ocho de la noche. Allí se venderán galletas decoradas por varios artistas locales como David Monrós bajo el lema “Bocaditos de amor”. La intención es recoger fondos con los que ayudar a costear el tratamiento de la pequeña Nerea. Paralelamente habrá diferentes actuaciones para los más pequeños.
La tricotiodistrofia es una de las enfermedades más raras del mundo. Apenas 28 personas la padecen. Esto hace que apenas haya investigaciones sobre el tema y mucho menos medicamentos. La familia de la pequeña dedica cada mes 2.800 euros para que un laboratorio de EEUU invierta una hora a la semana de tiempo en estudiar este mal.
Desde el Consell de Menorca ya se han puesto en contacto con la familia de la niña para que asistan al congreso de enfermedades raras que se celebrará en Maó en el mes de febrero.
